EB156(15)
EB156
م ت156(15)
الأمراض النادرة: أولوية صحية عالمية من أجل تحقيق الإنصاف والشمول1
يوصي
جمعية الصحة العالمية الثامنة والسبعين باعتماد القرار التالي:
(الجلسة الثامنة عشرة، 10 شباط/ فبراير 2025)
إن جمعية الصحة العالمية الثامنة والسبعين،
وقد نظرت في تقرير المدير العام؛
وإذ تدرك أن المرض النادر غالباً ما يُوصف بأنه حالة صحية محددة تؤثر على أقل من فرد واحد من كل 2000 فرد من عامة السكان، وأن هناك حالياً أكثر من 7000 مرض نادر معروف يتأثر بها أكثر من 300 مليون شخص في العالم، منها 70٪ تبدأ في مرحلة الطفولة؛3 وأنه في حين يوصف معظم الأمراض النادرة حسب معدل الانتشار، فإن بعضها يمكن وصفه بمزيد من الدقة حسب معدل الإصابة؛4
وإذ تلاحظ أن الأمراض النادرة غالباً ما تكون معقدة وتصيب أجهزة متعددة، وتؤثر على أعضاء متعددة وتؤدي إلى الإصابة بأمراض مصاحبة، وأن العديد من هذه الحالات مزمنة وتدريجية، ويمكن أن تسبب بالتالي حالات إعاقة خطيرة ووفيات مبكرة؛
وإذ تدرك أن بعض الأشخاص المصابين بمرض نادر يعانون من أشكال إعاقة قد تُخلِّف أثراً أكبر على صحتهم، وأنهم قد يواجهون أيضاً عوائق متعددة قد تمنعهم من المشاركة بصورة كاملة وفعالة في المجتمع على قدم المساواة مع الآخرين؛5
وإذ تدرك أيضاً أن بعض الأشخاص المصابين بمرض نادر وأسرهم والقائمين على رعايتهم قد يعانون، إضافةً إلى الآثار المادية، من التمييز والعواقب النفسية والاجتماعية مثل العزلة والوصم ومحدودية فرص الإدماج الاجتماعي، التي غالباً ما تتفاقم بسبب الافتقار إلى الوعي العام والمعرفة وغياب السياسات وتدابير الدعم الاجتماعي أو محدودية نطاقها أو سوء تنفيذها؛
وإذ تدرك كذلك أن الأشخاص المصابين بمرض نادر (بمن فيهم الأفراد الذين لم تُشخّص حالاتهم) وأسرهم والقائمين على رعايتهم قد يعانون من الضعف من النواحي النفسية والاجتماعية والاقتصادية طوال حياتهم، فيواجهون تحديات محددة في عدة مجالات منها، على سبيل المثال لا الحصر، الصحة البدنية والنفسية والتعليم والعمل والرخاء المالي وسبل الترفيه؛
وإذ تؤكد على أهمية اتباع نهج شامل يُركِّز على المرضى لتلبية احتياجات الأشخاص المصابين بمرض نادر، في إطار التركيز على تحسين أدائهم والعمل مع المجتمع لإزالة العقبات التي تحول دون وصولهم إلى مجالات الصحة والتعليم والعمل وغيرها من مجالات الحياة، قدر المستطاع؛
وإذ تلاحظ أن ارتفاع أسعار العديد من المنتجات الصحية اللازمة لعلاج الأمراض النادرة، وانعدام الإنصاف في إتاحة تلك المنتجات داخل البلدان وفيما بينها، وكذلك المصاعب المالية الناجمة عن ارتفاع تكاليفها، تُشكِّل تحديات كبيرة أمام بعض الأشخاص المصابين بمرض نادر؛
وإذ تسلّم من منظور الإنصاف بأن النساء والأطفال المصابين بمرض نادر يواجهون تحديات أكبر في الحصول على الرعاية، بما يشمل التشخيص المتأخر، والتحيزات في تقييم الأعراض، وتدني فرص الحصول على العلاج اللازم في الوقت المناسب، ممّا يؤثر تأثيراً كبيراً على نوعية حياتهم وحصائلهم الصحية عموماً؛
وإذ تسلّم أيضاً بأهمية تحقيق التغطية الصحية الشاملة، بما يشمل تحقيقها للأشخاص المصابين بمرض نادر وأسرهم والقائمين على رعايتهم، وبأن التغطية الصحية الشاملة تعني ضمناً أن تُتاح لجميع الناس إمكانية الحصول دون تمييز على مجموعات محددة وطنياً من خدمات الرعاية الصحية الأساسية الجيدة، انطلاقاً من تعزيز الصحة ومروراً بالوقاية والعلاج ووصولاً إلى إعادة التأهيل والرعاية الملطّفة، فضلاً عن توفير الأدوية ووسائل التشخيص والتكنولوجيات الصحية واللقاحات الأساسية والمأمونة والميسورة التكلفة والناجعة والجيدة، بما فيها التكنولوجيات المساعدة، وضمان ألا تسبب تكاليف تلك الخدمات ضائقة مالية للمستفيدين منها؛
وإذ تسلّم كذلك بأهمية تنفيذ الرعاية المتكاملة، الشاملة للنظام الصحي جنباً إلى جنب مع الخدمات الاجتماعية والمجتمعية، بما يمكّن الأشخاص المصابين بمرض نادر من التمتع بالقدر الأمثل من الصحة والعافية؛
وإذ تقرّ بأنه لا غنى عن تحقيق التغطية الصحية الشاملة، بما يشمل تحقيقها للأشخاص المصابين بمرض نادر، لتعزيز الصحة البدنية والنفسية والعافية وزيادة متوسط العمر المتوقع للجميع؛
وإذ تشير بوجه خاص إلى الغاية 3-8 من هدف التنمية المستدامة 3 للأمم المتحدة (تحقيق التغطية الصحية الشاملة، بما في ذلك الحماية من المخاطر المالية، وإمكانية الحصول على خدمات الرعاية الصحية الأساسية الجيدة وإمكانية حصول الجميع على الأدوية واللقاحات الأساسية المأمونة الجيّدة الفعالة الميسورة التكلفة)، والإعلان السياسي للأمم المتحدة الصادر عن الاجتماع الرفيع المستوى بشأن التغطية الصحية الشاملة (2019)6 الذي يتناول الأمراض النادرة، والإعلان السياسي الصادر عن الاجتماع الرفيع المستوى بشأن التغطية الصحية الشاملة (2023)7 الذي يؤكد من جديد الالتزام بضمان عدم تخلف أحد عن الركب، والقرارات والإعلانات الأخرى المتفق عليها عالمياً؛
وإذ تشير أيضاً إلى قرار الجمعية العامة للأمم المتحدة 67/132 (2021) بشأن التصدي للتحديات التي يواجهها الأشخاص المصابون بمرض نادر وأسرهم، الذي مهد السبيل أمام تعزيز دمج الأمراض النادرة في برنامج عمل منظومة الأمم المتحدة وأولوياتها؛
وإذ تلاحظ أن التوصل إلى التشخيص الصحيح للمرض يمكن أن يستغرق أكثر من خمس سنوات، وأن العديد من الأشخاص المصابين بمرض نادر لا يحصلون أبداً على تشخيص صحيح أو مناسب التوقيت، رغم أن نصف الأمراض الوراثية تقريباً تبدأ في مرحلة الطفولة، وأن قصور برامج الفحص، بما فيها برامج فحص المواليد، وانعدام الإنصاف في إتاحة خدمات التشخيص والبنية التحتية والخبرات هي عوامل تسهم في تأخير تشخيص الحالات وتدبيرها علاجياً؛
وإذ تلاحظ أيضاً بأن إدراج الأشخاص غير المُشخصة حالتهم ممّن يُشتبه في إصابتهم بمرض نادر في مسار عمل منسق للبحث والتشخيص يمنحهم أملاً فريداً في تسريع تشخيص حالتهم، على نحو ما يسلّم به الاتحاد الدولي لبحوث الأمراض النادرة؛
وإذ تشير أيضاً إلى القرار ج ص ع76-5 (2023) بشأن تعزيز قدرات التشخيص، الذي يسلّم بأن خدمات التشخيص حيوية للوقاية من الأمراض السارية وغير السارية والمدارية المهملة والنادرة وتشخيصها وتدبير حالاتها علاجياً ورصدها وعلاجها، ويشدد على تحقيق الإنصاف في إتاحة وسائل التشخيص للجميع ويبرز أهمية تلك الوسائل في تقديم خدمات الرعاية الصحية، بدءً من الوقاية وانتهاءً بالعلاج، فضلاً عن إتاحة مشاريع البحوث المتعلقة بوسائل التشخيص؛
وإذ تشير أيضاً إلى القرار ج ص ع75-8 (2022) بشأن تعزيز التجارب السريرية لإتاحة بيّنات عالية الجودة عن التدخلات الصحية وتحسين جودة البحوث وتنسيقها، الذي دعت فيه جمعية الصحة الدول الأعضاء، في جملة أمور، إلى "تشجيع توجيه التجارب السريرية صوب بلورة تدخلات صحية تستجيب لأولويات وشواغل الصحة العامة ذات الأهمية العالمية والإقليمية والوطنية، بما في ذلك الأمراض السارية وغير السارية، مع التركيز على الاحتياجات الصحية للبلدان النامية، وتقيّم مأمونية وفعالية التدخلات الصحية، بما في ذلك إيلاء عناية خاصة للأمراض الشائعة في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل، والاحتياجات الطبية غير الملبّاة، والأمراض النادرة، وأمراض المناطق المدارية المهملة"؛
وإذ تشير كذلك إلى القرار ج ص ع77-2 (2024) بشأن المشاركة الاجتماعية من أجل تحقيق التغطية الصحية الشاملة والصحة والرفاه، الذي حثت فيه جمعية الصحة الدول الأعضاء، في جملة أمور، إلى "السعي إلى ضمان تأثير المشاركة الاجتماعية على الشفافية في صنع القرارات المتعلقة بالصحة عبر دورة السياسات على جميع مستويات المنظومة"؛
وإذ تشير إلى القرار ج ص ع77-5 (2024) الذي دعت فيه جمعية الصحة الدول الأعضاء، في جملة أمور، إلى النظر في تنفيذ برنامج فحص شامل للمواليد، يتضمن الفحص الشامل للعيوب الخلقية؛ وإذ تسلّم بأهمية برامج الكشف المبكر بما يشمل برامج الوقاية من الحالات الصحية التي قد تسبب إعاقات وتخفيف حدة تلك الحالات، والعمل في الوقت نفسه على تلبية الاحتياجات ومراعاة الاعتبارات المحددة في مجال تشخيص الحالات وتدبيرها علاجياً ورعاية المصابين بها على المدى الطويل بما يلبي احتياجات الأطفال المتضررين؛
وإذ تسلّم بأن التعرف على الحالات في وقت مبكر يمكن أن يحول دون ظهور أعراض المرض أو يؤخر مراحل تطور الأمراض الشائعة والنادرة على حد سواء، ويقلل بالتالي وفيات الأطفال ومعدلات المراضة بينهم، ويُحسِّن نوعية حياة الأشخاص المصابين بمرض نادر ويعود بفوائد كبيرة عليهم وعلى أسرهم والقائمين على رعايتهم والمجتمع ككل؛
وإذ تعترف بتفاوت الموارد بين المناطق الريفية والحضرية داخل البلدان وفيما بينها، ومحدودية توافر الأخصائيين ومراكز الخبرة في علاج الأمراض النادرة وتوزيعهم جغرافياً، إلى جانب الافتقار إلى مسارات المرضى ونُظُم الإحالة والمنصات الفعالة لتبادل المعارف، مما يعرقل الحصول على الاستشارات اللازمة من الأخصائيين بشأن تشخيص الحالات وتقديم الرعاية المثلى للمرضى، ويؤدي بالتالي إلى تقديم مستوى دون الأمثل من التدبير العلاجي السريري لحالات الأشخاص المصابين بمرض نادر؛
وإذ تلاحظ أن ما يزيد على 95٪ من الأمراض النادرة لاتزال تفتقر إلى علاج فعال بالنظر جزئياً إلى محدودية الموارد المخصصة للأبحاث والتشخيص والعلاج، إلى جانب نقص الاستثمارات والحوافز المالية المنصفة لتطوير عقاقير فعالة للأمراض النادرة؛
وإذ تعترف بأنه حتى في حال توافر العلاجات والرعاية، فإن ارتفاع التكاليف كثيراً ما يؤدي إلى التأخير وانعدام الاتساق والإنصاف في إتاحتهما؛
وإذ تعترف أيضاً بأن الأمراض النادرة تندرج ضمن نطاق برنامج عمل المنظمة العام الرابع عشر، 2025-2028، فضلاً عن الجهود التي تبذلها المنظمة لتحقيق الأهداف المحددة في أولويتها الاستراتيجية الأولى المتمثلة في توسيع نطاق التغطية الصحية الشاملة ليشمل مليار شخص إضافي على النحو المنصوص عليه في برنامج عمل المنظمة العام الثالث عشر، 2019-2025، وبما يتماشى مع السياقات السائدة في البلدان وأولوياتها الوطنية؛
وإذ تعترف كذلك بأنه رغم أن كل بلد يواجه تحدياته الخاصة في تلبية احتياجات الأشخاص المصابين بمرض نادر، وفقاً لسياقه وأولوياته الوطنية، فإن هناك قضايا مشتركة، مثل محدودية الميزانيات الصحية ونقص الخدمات والموارد والخبرات المتخصصة، مما يؤدي لأوجه الإجحاف في مجال الصحة داخل الدول وفيما بينها، وهي عوامل تتسبب مجتمعة في معاناة الأشخاص المصابين بمرض نادر بكل أنحاء العالم في الحصول على خدمات الرعاية والدعم التي تلزمهم في أغلب الأحيان؛
وإذ تُسلِّط الضوء على التزام الأمانة بتعزيز الإنصاف في مجال الصحة ودعم الدول الأعضاء في ضمان حصول جميع الأشخاص المصابين بمرض نادر، بغض النظر عن حالتهم، على خدمات الرعاية الصحية اللازمة في الوقت المناسب؛
وإذ تشدد على الحاجة الماسة إلى التعاون العالمي لمواجهة التحديات المتفردة التي يواجهها الأشخاص المصابون بمرض نادر وأسرهم والقائمون على رعايتهم، وخصوصاً الأمهات، بوسائل منها تنفيذ سياسات وبرامج تهدف إلى منع ممارسات الوصم والاستبعاد الاجتماعي ومكافحتها، وجمع البيانات الدقيقة، وزيادة الوعي بما يتماشى مع سياقات البلدان وأولوياتها الوطنية؛
وإذ تسلّم بضرورة تعزيز الابتكار بما يعضد التماسك الاجتماعي ويقلل أوجه الإجحاف والتمييز، وبضرورة تعزيز جهود البحث واستحداث علاجات مبتكرة للأمراض النادرة؛
وإذ تؤكد على ضرورة معالجة الأسباب الجذرية لما يواجهه الأشخاص المصابون بمرض نادر وأسرهم والقائمون على رعايتهم من إجحاف وتمييز، وتسلّم في هذا الصدد بضرورة وضع سياسات وبرامج لتعزيز اندماجهم وتهيئة بيئة تفضي إلى احترام حقوقهم وكرامتهم؛
وإذ تلاحظ أن الأمراض النادرة قد تسبب حالات إعاقة، وإذ تذكّر في هذا الصدد بالمبادئ الواردة في دستور منظمة الصحة العالمية واتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، وإذ تشدد على أهمية تنفيذها، بوسائل من بينها وضع السياسات والبرامج والاستراتيجيات ذات الصلة على الصعيدين الوطني والدولي لتعزيز إدماج وحقوق الأشخاص الذين يعانون من حالات الإعاقة هذه؛
وإذ تشير أيضاً إلى قرار الجمعية العامة للأمم المتحدة 78/12 (2023)8 المعنون "اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني"، والذي قررت فيه الجمعية العامة أن تعيّن يوم 7 أيلول/ سبتمبر، وهو حالياً اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني، يوماً من أيام الأمم المتحدة، وإذ تسلّم بأن هذا المرض هو واحد من أكثر الأمراض النادرة والوراثية شيوعاً لدى الأطفال، وتشجع الدول الأعضاء على إذكاء الوعي بالتحديات والاحتياجات المحددة التي يواجهها الأشخاص المصابون بمرض نادر وأسرهم والقائمون على رعايتهم، وذلك من خلال الحملات الوطنية و البرامج التثقيفية ونشر المعلومات بهدف تحسين فهم مشكلة المصابين بالأمراض النادرة وزيادة التعاطف معهم وتعزيز التضامن العالمي.
1-
(1)
أن تلتزم بما يلي:
(أ)
تقديم الدعم اللازم لأمانة المنظمة في وضع خطة عمل عالمية شاملة بشأن الأمراض النادرة؛
(ب)
دمج الأمراض النادرة في الخطط الصحية الوطنية عن طريق وضع وتنفيذ سياسات وطنية وبرامج وإجراءات فعالة، بما يشمل وضع إجراءات وقائية أولية وثانوية مسندة بالبيّنات، واستراتيجيات رامية إلى الوقاية من الأمراض النادرة وتحسين خدمات الرعاية الصحية المُقدَّمة للأشخاص المصابين بمرض نادر من خلال اتباع نهج متكامل يكفل الإنصاف في إتاحة خدمات التشخيص الدقيق والمناسب التوقيت والعالي المردودية والميسور التكلفة، وخاصة للمواليد، بواسطة برامج الفحص الشامل، وتوفير العلاجات وخدمات الرعاية الاجتماعية والصحية اللازمة والعالية المردودية؛
(ج)
تنفيذ برامج فعالة تعزز الصحة النفسية والدعم النفسي الاجتماعي للأشخاص المصابين بمرض نادر، فضلاً عن وضع سياسات ومبادرات تعزز عافية أسرهم والقائمين على رعايتهم؛
(د)
تسريع وتيرة الجهود الرامية إلى تحقيق التغطية الصحية الشاملة وتوسيع نطاقها بحلول عام 2030، وضمان عيش الأفراد في كنف الصحة والعافية، بمن فيهم الأشخاص المصابون بمرض نادر، في جميع مراحل حياتهم، من أجل وقف ارتفاع النفقات الصحية الكارثية التي يدفعها الناس من جيوبهم الخاصة وعكس اتجاهها، حسب الاقتضاء، وذلك بإعادة التأكيد على الالتزام بتزويد الأشخاص المصابين بمرض نادر تدريجياً بالمنتجات الصحية الأساسية وخدمات الرعاية الصحية الجيدة، والأدوية، ووسائل التشخيص، والتكنولوجيات الصحية الميسورة التكلفة بحلول عام 2030؛
(و)
تعزيز دمج الكفاءات ذات الصلة في تعليم الطلاب أثناء المرحلة السابقة لدخول الخدمة والتعلم طوال العمر للعاملين الصحيين في مجال الوقاية من الأمراض النادرة وتشخيصها وعلاجها وتدبيرها علاجياً؛
(ز)
مواصلة زيادة المبادرات في مجالي التوعية والتثقيف بالأمراض النادرة لمُقدِّمي خدمات الرعاية الصحية ومقرري السياسات والجمهور من أجل تعزيز فهم مشكلة الأفراد المتضررين ودعمهم؛
(ح)
إزالة العقبات التي تواجه الأشخاص المصابين بمرض نادر في الحصول على المياه المأمونة وخدمات الصرف الصحي والنظافة الصحية، بما يشمل تذليل العقبات المادية والمؤسسية والاجتماعية والسلوكية، وتعزيز التدابير المناسبة لضمان الإنصاف في إتاحة الخدمات لهؤلاء الأفراد وأسرهم والقائمين على رعايتهم في المناطق الريفية والحضرية على حد سواء؛
(ط)
النظر، حسب الاقتضاء، في استحداث التكنولوجيات الرقمية والاستفادة منها،10 بما فيها تكنولوجيات التطبيب عن بُعد ومنصات تبادل البيانات من أجل تحسين الوصول إلى الأخصائيين والعلاجات اللازمة، وخاصة في المناطق النائية أو المناطق التي تعاني من محدودية الموارد الطبية بما يكفل سهولة الوصول إلى تلك التكنولوجيات؛
(ي)
تعزيز مشاركة المنظمات المعنية بالمرضى وجماعات دعم الأقران والمنظمات المعنية بالأشخاص ذوي الإعاقة، بما فيها الجماعات التي يقودها الأشخاص المصابون بمرض نادر، في رسم السياسات بما يكفل الاستماع إلى آراء الأشخاص المصابين بمرض نادر ودمج آرائهم في عمليات صنع القرار؛
(ك)
تيسير تشكيل أفرقة عمل وطنية أو هيئات تنسيق مكرّسة، حسب الاقتضاء، للإشراف على تنفيذ السياسات المتعلقة بالأمراض النادرة، وتعزيز المساءلة والإدارة الفعالة؛
(ل)
التشجيع على إنشاء مراكز تميز وطنية وإقليمية ودولية كمراكز متخصصة للرعاية والبحث والتدريب في مجال الأمراض النادرة؛
(2)
تشجيع التعاون بين مقرري السياسات والسلطات الحكومية المعنية بالصحة والبحوث، والمؤسسات الأكاديمية، والأطباء السريريين، والمنظمات المعنية بالمرضى، والقطاع الخاص، والمجتمع المدني، من أجل تعزيز الابتكار في مجال إجراء البحوث واستحداث وسائل التشخيص والعلاج التي تتصدى بشكل استباقي لمشكلة الأمراض النادرة؛
(3)
دعم الجهود الرامية إلى اعتماد طرق مبتكرة للتمويل وتعبئة الموارد من جميع المصادر (مثل الجهات الممولة من القطاعين العام والخاص) من أجل إنجاز عمل متكامل بشأن الأمراض النادرة، بما يشمل البحث والابتكار، والنظر في زيادة الفرص المتاحة، مع التركيز على البلدان النامية؛
(4)
تعزيز التعاون على الصعيدين الوطني والإقليمي والصعيد الدولي بما يعزز الإتاحة المنصفة والمناسبة التوقيت للأدوية الميسورة التكلفة والمأمونة والناجعة والجيدة لجميع الأشخاص المصابين بمرض نادر في جميع أنحاء العالم، دون ترك أي شخص خلف الركب؛
(5)
تسليط الاهتمام الرفيع المستوى بالأمراض المهملة والجوانب المتعلقة بها في المنتديات المتعدّدة الأطراف، حسب الاقتضاء، للمساعدة على ضمان البروز والزخم السياسيين المستدامين والفعليين، وتقصي السُبُل الممكنة لدمج الأمراض النادرة في السياسات والبرامج الصحية التي تجسد الاستراتيجيات والأولويات الوطنية؛
(6)
إجراء تقييم منتظم، عند الاقتضاء، لجوانب تنفيذ خطط عملها الوطنية المتعلقة بالأمراض النادرة، وتقييم معدل إسهامها قدر الإمكان في تنفيذ خطط العمل الإقليمية المتعلقة بالأمراض النادرة؛
2-
تطلب إلى
المدير العام القيام بما يلي:
(1)
وضع مسودة لخطة عمل عشرية عالمية شاملة بشأن الأمراض النادرة، بالتشاور مع الدول الأعضاء، وبالتعاون مع المنظمات غير الحكومية، بما يتماشى مع إطار المشاركة مع الجهات الفاعلة غير الدول، حسب الاقتضاء، بما في ذلك المنظمات المعنية بالمرضى، والمؤسسات الأكاديمية، والخبراء في الأمراض النادرة، وبما يتماشى مع أولويات المنظمة الاستراتيجية المتفق عليها وبرنامج عملها العام الرابع عشر، 2025-2028، بما في ذلك جميع الأعمال التحضيرية اللازمة، والجوانب المتعلقة بالميزانية، لعرضها على جمعية الصحة العالمية الحادية والثمانين في عام 2028؛
(2)
إنجاز أعمال تحضيرية تشمل رسم خرائط لقواعد المنظمة ومبادئها التوجيهية وبروتوكولاتها المتعلقة بالأمراض النادرة؛ وتقديم تقرير تقني أولي عن الأمراض النادرة؛ وتحديد فرص الابتكار التكنولوجي (بما في ذلك الصحة الإلكترونية والصحة المتنقلة والحلول الرقمية وحلول الذكاء الاصطناعي) لإضفاء الطابع المركزي على المعلومات الصحية السريرية بشأن وسائل التشخيص والعلاج؛
(3)
تحديد مسار عمل لتعزيز التغطية الصحية الشاملة للأشخاص المصابين بمرض نادر؛
(4)
تحديد مراكز التميز في مختلف أنحاء العالم القادرة على تجميع الأعمال السريرية في فئات معينة من الأمراض النادرة والتي يمكن أن تعمل بمثابة مراكز لتبادل الخبرات والمعارف السريرية وتقديم الاستعراضات والمشورة الطبية بين الأقران، بما يشمل القيام بذلك عبر الحدود؛
(5)
ضمان أن تشمل خطة العمل العالمية بشأن الأمراض النادرة المكونات الرئيسية التالية، على سبيل المثال لا الحصر:
(6)
تقديم الدعم إلى الدول الأعضاء، بناءً على طلبها، في وضع سياسات واستراتيجيات وطنية تعزز صحة الأشخاص المصابين بمرض نادر، بما يشمل التصدي للآثار الاجتماعية والمالية المترتبة على دعم هؤلاء الأشخاص بطريقة مستدامة وشاملة؛
(7)
تقديم مسودة خطة عمل عالمية بشأن الأمراض النادرة لينظر فيها المجلس التنفيذي في دورته الثانية والستين بعد المائة، بهدف عرضها على جمعية الصحة العالمية الحادية والثمانين في عام 2028 لكي تعتمدها.
(8)
تقديم تقرير عن تنفيذ هذا القرار إلى جمعية الصحة العالمية التاسعة والسبعين في عام 2026 من خلال المجلس التنفيذي في دورته الثامنة والخمسين بعد المائة، وتقديم تقريرين مرحليين إلى جمعية الصحة في عامي 2028 و2030.
انظر الملحق 8 للاطلاع على الآثار المالية والإدارية المترتبة على هذا المقرر الإجرائي بالنسبة للأمانة.
الوثيقة م ت156/6.
مجلة لانسيت لشؤون الصحة العالمية. الوضع العام للأمراض النادرة في عام 2024. مقال افتتاحي. 10.1016/S2214-109X(24)00056-1. (تم الاطلاع في 3 آذار/مارس 2025).
Wang et al. Orphanet Journal of Rare Diseases. Operational description of rare diseases: a reference to improve the recognition and visibility of rare diseases (2024), pp. 19–334 (تم الاطلاع في 3 آذار/ مارس 2025).
القرار ج ص ع74-8 (2021).
قرار الجمعية العامة للأمم المتحدة 74/2 (2019).
قرار الجمعية العامة للأمم المتحدة 78/4 (2023).
قرار الجمعية العامة للأمم المتحدة 78/12 (2023).
ومنظمات التكامل الاقتصادي الإقليمي، حسب الاقتضاء.
في إطار الاسترشاد، من بين أمور أخرى، بالاستراتيجية العالمية بشأن الصحة الرقمية 2020-2025 الصادرة عن منظمة الصحة العالمية.
Search